Ich habe einen Traum.
Ich stelle mir vor, daß immer mehr Betroffene im Internet unterwegs sind, um zu erzählen, wie sie mit ihrer Krankheit umgehen, aktiv werden und anderen Tipps geben. Ich denke da an die amerikanischen Hausfrauen, die sich das teure liposomale Supervitamin C selbst in der Bratpfanne oder mit Ultraschall herstellen und das Rezept ins Netz stellen. Oder ich denke da an den amerikanischen Physiker, der den Leuten erzählt, wie man Augentropfen auf der Basis von MSM selbst herstellen kann. Und natürlich war da Frau Hempel, die das Cyclodextrin bekannt gemacht und eine weltweite Bewegung ausgelöst hat.
Ich träume davon, daß immer mehr Leute sich aktiv mit ihrer Krankheit beschäftigen und im Internet forschen, was sich bei ihrer Krankheit gerade tut und welche Alternativen es gibt, die sie von ihrem Doktor nie erfahren werden. Da helfen oft schon die Foren oder Blogs, in denen gute Tipps gegeben werden. Dann kann man sich bei Google einen Google-Alert einrichten. Da erfährt man dann per E-mail alles, was neu im Internet z.B. über Makuladegeneration geschrieben wird. Noch anspruchsvoller ist ein Google-Alert mit dem englischen Suchwort "macular degeneration". Oder man logt sich gleich bei Google USA ein und sucht nach macular degeneration research. Dann erfährt man auch, was gerade in der pipeline ist, welche Studien gerade laufen.
Das gilt für alle degenerativen Krankheiten. Alzheimer, Multiple Sklerose, Parkinson oder AMD. Die sind sich da ziemlich ähnlich.
Zur Zeit ist man auf die Idee gekommen, auch die trockene Makuladegeneration mit langen Serien von Lucentis-Injektionen zu behandeln. Keiner weiß, ob dadurch auf längere Sicht fatale, nicht behandelbare Atrophien hervorgerufen werden können. Die Verschlechterung wird dadurch um 20 bis 25 Prozent verzögert. Es geht trotzdem auf geradem Weg weiterhin in den Keller, nur die Kellertreppe ist nicht ganz so steil. Die Verschlechterung, die ich in 10 Monaten hätte, tritt jetzt erst in 12 oder 13 Monaten ein, und blind werde ich doch. Dafür handelt man sich ein immer größer werdendes Risiko ein, nicht nur, daß es bei einer Injektion mal schiefgeht, sondern die Spätfolgen sind noch gar nicht abzusehen.
wenig gegenüber diesem Beispiel: Parkinson-Patienten, die brav ihre L-Dopa-Tabletten einnehmen, bekommen dadurc h im Durchschnitt die Makuladegeneration 8 Jahre später, das ist doch was, ein Traumwert, den die mit Lucentis ges pritzten Patienten erst nach 50 Jahren Behandlung erreichen. Von einem ähnlichen Effekt profitieren MS-Kranke, die ein Mittel gegen Epilepsie einnehmen.
Neu und noch besser.
Apfelsine täglich reduziert das Risiko , durch Makuladegeneration zu erblinden, um 60 Prozent. Seit dieser Erkenntnis pult mir meine Frau jeden Tag eine Apfelsine ab. Das sch meckt gut, ist ungefährlich und wesentlich wirksamer als die Spritzen ins Auge.
Oktober 2018
Bis jetzt ist es immer nur darum gegangen, die schicksalhafte Verschlechterung zu verzögern, z.B. durch Nahrungsergänzungsmittel (je nach genetischer Ausstattung können dieselben Mittel aber auch eine Verschlechterung bewirken). Eine Behandlung, die den Fortgang der Krankeit stoppt oder gar umkehrt, hat es noch nicht gegeben, oder vielleicht doch, und wir erfahren es nur nicht.
euer. Vielleicht bin ich naiv und "ahnungslos " (sagt mir jedenfalls meine Frau immer wieder). Ja, vielleicht. Man kann meine Prozedur sicherlich verbessern. Vielleicht gibt es da einen Chemiestudenten, der für seine Oma, die AMD hat, eine bessere Methode entdeckt, wie man Cystein besser stabilisiert oder etwas ganz Neues erfindet, einen Super-Booster.
Einfach aktiv werden, einfach machen und im Internet in Foren oder Blogs darüber erzählen. Ich will mich da gerne beteiligen.
hat nach 2 Studien sein Zie l nicht erreicht. Vielleicht wird das ja was mit dem Remofuscin. Das dauert noch eine Weile und wird sicher teuer. Frau Hempels positive Nebenwirkung von HPBCD auf die Makula verschwand schnell wieder aus dem Internet (s. Startseite). Remofuscin sollte eigentlich ein Protonenpumpenhemmer gegen Sodbrennen werden. Die positive Nebenwirkung auf die Makula wurde schnell patentiert und dadurch unangreifbar. Seitdem sind 5 1/2 Jahre vergangen. Jetzt werden 6 Millionen in die Entwicklung gesteckt. Der Ausgang ist dennoch ungewiß, ich erinnere an den Fenritinide-Flop.
Wenn ich einen Nachkommen mit Makuladegeneration oder einen Enkel mit Morbus Stargardt hätte - das muß für Eltern furchtbar sein -, würde ich ihm "meine" Tropfen geben. In beiden Fällen wird Lipofuscin abgelagert. Die Ursache ist doch egal, ob die Krankheit genetisch bedingt ist, oder ob die Sehzellen wegen Mangels an Sauerstoff und Brennstoff verhungern,
der Müll muß weg.
Da gab es mal in Norddeutschland einen Politiker, der hatte einen Wahlspruch auf Platt: "Wat mut, dat mut". Was muß, das muß.
Ich finde, mein Wahlspruch, auch auf Platt, der paßt hier besser:
"Do wi dat", Tun wir das!